Unknown's avatar lassesen 6:49 am on September 28, 2023  

ME/CFS da molto tempo dopo i fluorochinoloni

I encourage people that can translate any of my pages to a different language to do so. You have my permission (provide the site is open access and free). Many people with ME/CFS do not English and thus cutoff from both scientific literature and this blog.

I would encourage people that also have technical skills to create a FREE word press site (ideally with a name like CFSRemission-IT.Wordpress.com (the ending letters being the language). I will gladly provide links to such site on this site.

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Questo proviene da un lettore con cui sono in corrispondenza dal 2017 e che conosco da gruppi online da decenni..

Ok, non vuoi l’intervista completa 😀 (scherzando) e quindi scriverò le prime impressioni attuali di un paziente ME/CFS dal 1998 . Sono qualcuno che ha provato di tutto; davvero di  tutto .
Innanzitutto, come vi avevo già raccontato in chat, utilizzo come criterio di miglioramento della malattia l’aumento del tono cardiovascolare, cosa che in realtà è avvenuta per poco tempo fintanto che ho mantenuto una dieta non proprio ferrea, ma molto difficile per me: comportava l’eliminazione di tutti gli zuccheri raffinati.

Per chi fosse interessato, ne ho parlato qui: https://www.fable.it/fluorochinoloni-hrv-dieta-e-me-cfs/ (in italiano – usa Google Translate). Per i primi sette giorni di dieta non è cambiato nulla, niente! Dopo questi 7 giorni improvvisamente, attenendomi a questa dieta, il tono cardiovascolare ha iniziato ad aumentare fino a quando… beh… ho mantenuto il resto della dieta ma ho reintrodotto gli zuccheri (ma non l’alcol). Quindi il miglioramento si è interrotto (ma sono stati mantenuti i miglioramenti esistenti).

Da Lettore

Gli eventi significativi recenti sono:

  • tossicità dei fluorochinoloni nel 2020
  • integratori di akkermansia muciniphila un mese prima dell’ultimo campione (vedi sotto per la sua esperienza)
  1. Risultati dei vecchi test 

Di seguito è riportato il risultato del test del 23 agosto 2016. Il test riguarda solo pochi batteri senza alcun intervallo di validità normale. Confronteremo i pochi elementi riportati con l’ultimo test Biomesight. Ci sono stati pochi cambiamenti in 7 anni.

Immagine che contiene testo, ricevuta, numero, schermata Descrizione generata automaticamente
  1. Eventuali effetti persistenti da fluorochinoloni?

Ho effettuato un confronto dietro l’interfaccia utente di ciò che i fluorochinoloni sono cambiati con il suo campione. Anche se sono passati 3 anni, sono curioso. Nessun impatto avrebbe un risultato 50-50. Abbiamo 64 batteri che mostrano l’effetto che i fluorochinoloni causerebbero e 43 che mostrano l’effetto opposto. Ciò si traduce in un valore P di 0,0423 dal chi quadrato. Un valore P inferiore a 0,05 è ritenuto statisticamente significativo negli studi medici. Quindi, questa è la prova che l’impatto dei fluorochinoloni è ancora presente dopo 3 anni .

Questa è un’osservazione interessante: scegliere l’antibiotico sbagliato può avere effetti che persistono per anni.

  1. Confronto con il test precedente mostrato sopra

Ogni laboratorio utilizza le proprie metodologie per le misurazioni (vedere L’incubo della tassonomia prima di Natale… per il motivo e Confronto dei microbiomi di tre diversi fornitori per un esempio reale). Quindi non possiamo determinare se i livelli sono saliti o scesi.

Il microbioma è rimasto relativamente stabile per 7 anni. In effetti, il test Biomesight chiarisce quanto estremi siano i valori (cosa che non risultava chiaramente dal rapporto precedente).

  1. Dove andiamo da qui?

Il modello della percentuale di percentili mostrato di seguito corrisponde a quello osservato con molti microbiomi ME/CFS o COVID lungo.

Spiegazione nerd : utilizzando i percentili, i dati vengono trasformati in una distribuzione uniforme. Un campione imparziale (ovvero normale o sano) avrebbe lo stesso numero in ciascun intervallo del 10%. Noi non. Abbiamo il picco tipico nell’intervallo 0-9% (cioè troppe specie e generi che hanno una rappresentazione simbolica ).

Immagine che contiene testo, schermata, software, Icona del computer Descrizione generata automaticamente

Il batterio più importante/riguardante identificato è stato Prevotella copri . Questo batterio costituisce il 43% del microbioma!!!! Questo batterio è spesso associato alla presenza di micotossine nell’ambiente [ 2020 ]. Questo di solito significa esaminare lo spazio abitativo per individuare muffe e funghi, oltre ad evitare cibi che potrebbero contenere muffe (vedi OMS per maggiori informazioni). La sua risposta a questo commento è stata:

Sì, vivo in un appartamento esposto a nord dove non c’è mai il sole sui muri. Solo in una camera non più utilizzata come camera da letto è presente della muffa visibile (foto allegata). Ho provato a trattare con candeggina al cloro. Nel febbraio 2023 ho chiamato un pittore. Ha trattato con soluzione antimuffa e pittura termica (che può essere pericolosa. Non avrei mai abitato in quella camera finché non fosse sparito l’odore.
E sì, il sole mi ricarica e non so se intacca anche le micotossine. Comunque nel mio quartiere  / zona in cui vivo, non abbiamo mai meno del 60% di umidità , ma in estate solitamente abbiamo il 70-75%quindi… l’umidità è una preoccupazione.

Da Lettore

Ci sono molti siti che forniscono suggerimenti su questo problema, alcuni sono: [ Aircare Hawaii ] e questo

La muffa è legata all’umidità?
Le case europee e italiane sono tipicamente costruite con telai in cemento armato e pareti in mattoni.
Le superfici delle pareti e del soffitto sono rifinite con malta/intonaco e vernice a base acqua. Poiché
le idropitture non sono impermeabili, le finiture ad intonaco tendono ad assorbire e trattenere l’umidità. Queste zone possono
diventare umide o bagnate a causa di una perdita d’acqua o della condensazione dei vapori prodotti dagli elettrodomestici
e dalle normali attività domestiche.

Da https://www.aviano.af.mil/

L’uso di una vernice impermeabile dopo la pulizia (e l’utilizzo di un deumidificatore) nella camera da letto è un approccio possibile. Il lettore ha risposto (con sua gioia) che è stata utilizzata vernice resistente all’acqua!

Questo, oltre ad altri cambiamenti, corrisponde a una serie di condizioni mostrate di seguito. Molti sono in comorbilità con la ME/CFS.

Immagine che contiene testo, schermata, software, numero Descrizione generata automaticamente

I probiotici calcolati di KEGG Enzymes avevano numeri molto alti (oltre 600!). Numeri elevati significano che il numero di molti enzimi è molto basso. Alcuni di questi sono disponibili nei probiotici, con i migliori suggerimenti fattibili:

Due probiotici venduti al dettaglio per il Bacillus di cui sopra sono: Energybalance / ColoBiotica 28 Colon Support e microbiome labs/ megasporebiotic . La persona si trova in Europa, quindi sono disponibili i due probiotici E.Coli: Symbioflor-2 e Mutaflor. Per altri, vedi Miscele probiotiche .

Rimanderò il resto dei suggerimenti al PDF, allegato di seguito. È interessante notare che i probiotici di Akkermansia muciniphila sono ben raccomandati (vedi esperienza di seguito).

In questo caso, abbiamo avuto una buona esperienza positiva con i lettori prima che venisse fatto il suggerimento! Dovrebbe incoraggiare il lettore a fidarsi degli altri suggerimenti (dopo tutto, “un suggerimento ha funzionato prima di riceverlo!” 🙂)

Scarica europeo

Ho anche guardato la versione MD che suggeriva alcuni antibiotici:

Nessuna di queste è tipicamente utilizzata per la ME/CFS (ma altre tetracicline lo sono). Abbiamo un unico grande obiettivo: P.Copri. Spero che tu abbia un medico cooperativo. Ho cercato informazioni sugli antibiotici che spesso hanno scarsi effetti su P.Copri, questi studi hanno elenchi estesi.

  1. Esperienza Akkermansia Muciniphila

Un’altra cosa, Ken, è la scoperta sensazionale quest’anno dei probiotici Akkermnasia (nel mio caso della Metagenics). Nei miei primi due giorni sono passato dall’andare in bagno una volta al giorno ad andarci tre quattro volte. Quante volte abbiamo letto che un normale transito intestinale prevede da 1 evacuazione al giorno ad una ogni 2-3 giorni? NO ! Il transito ideale è andare in bagno circa mezz’ora dopo aver mangiato! Ebbene, questo mi è successo mentre assumevo Akkermansia una volta al giorno. Ed è solo una varietà!!! Non solo quello ! Mi sentivo meno “lotta o fuga” ma più sereno, anche quando mi svegliavo dal sonno notturno. Anche con croste sugli occhi che chissà da quanti anni non trovo (quante di noi hanno gli occhi perennemente asciutti?). Ho interrotto l’integrazione dopo un mese e ora la sto riprendendo.

Perché ti scrivo questo Ken? Per perdere tempo!!! No, ti scrivo perché avevo letto per la prima volta di questa Akkermansia tre anni fa sull’etichetta di un prodotto austriaco, Omni Logic Plus, che contiene un sacco di cose buone (FOS, GOS, ecc.) per alimentare questo specifico batteri, Akkermansia. Tre anni di integrazione ogni giorno non hanno migliorato nulla.
Dopo appena pochi giorni di Akkermansia, ovvero la varietà che quell’Omni Logic Plus avrebbe dovuto nutrire, ha fatto il miracolo! Cosa intendo con tutto questo? Quello che penso è che invece di agire sul cibo, se sono disponibili come integratori, dovrebbero essere introdotti piccoli ceppi batterici, per un effetto molto migliore.

Da Lettore

  1. Domande:

D: Quando sono presenti i “nutrienti” dei batteri soprannumerari, questi crescono. Se si eliminano i loro nutrienti, l’effetto sulla diversità del microbiota è estremamente “reattivo”!!! È successo quando ho tolto gli zuccheri?? Sei d’accordo con il mio ragionamento?

  • R: Sì, considera una popolazione umana ben nutrita (anche obesa). Se improvvisamente imponi loro un rigido razionamento, il loro comportamento cambia notevolmente (spesso con azioni criminali).

D: È più efficace rimuovere il cibo che alimenta i batteri sovrarappresentati e contemporaneamente integrare i ceppi sottorappresentati non tanto con la dieta e il cibo, ma con i probiotici?
Un esempio del mio caso personale? Quando nel report generato dal vostro sito vedo tra i consigli il clostridium butyricum , che non ho mai provato in vita mia.

  • R: Gli algoritmi lo fanno effettivamente: identificano il materiale che inibisce i sovrarappresentati e che non ha un impatto sui sottorappresentati. Anche il contrario, nutrire i sottorappresentati senza nutrire i sovrarappresentati. Puoi provare a calcolarli manualmente, ma è un’enorme quantità di letture e ricerche. Microbiome Prescription utilizza circa 1,8 milioni di fatti estratti da quasi 12.000 studi.

D: Chissà se può darmi gli stessi benefici di Akkermansia? Dopo anni trascorsi settimane intere, ho provato vari prodotti. Come tutti gli altri, ho speso centinaia di euro. Per esempio:

  • Probactiol duo (miliardi di Saccharomyces boulardii)
  • 8,5 miliardi di una miscela probiotica – miscela Howaru (Lactobacillus acidophilus NCFM®, Bifidobacterium lactis Bi-07®, Lactobacillus paracasei Lpc37™, Bifidobacterium lactis Bi-04™)
  • R: Lo scopo di Microbiome Prescription è calcolare quelli più probabili in base al tuo microbioma e quali studi riportano gli effetti dei vari probiotici. Ciò significa maggiori probabilità di effetti positivi! Molto meglio (e più economico a lungo termine) che provare cose suggerite dagli influencer o che hanno funzionato per qualcuno con un microbioma molto diverso.

La tua lista è molto breve: il 50% è ciò che hai scoperto di recente funziona!!

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Per i probiotici , eseguirne uno alla volta per 10 giorni, quindi passare a un altro. Perché? Il loro effetto è spesso dovuto agli antibiotici naturali che producono. Il loro mantenimento continuativo consente lo sviluppo della “resistenza naturale agli antibiotici”.