Un resumen de mis experiencias y modelo de ME / CFS

“He estado en el mundo ME / CFS por unos 20 años”. Los síntomas cada vez fueron diferentes, pero con algunas coincidencias. Las pruebas de laboratorio y la exploración cerebral confirmaron que cada vez que se trataba de EM / SFC.

Mi formación: soy un científico con un gran énfasis en modelar sistemas e interacciones (con varios cursos de nivel de doctorado completados). Comencé con la creencia popular del día, hace unos 20 años, y encontré tratamientos que funcionaron para mí (pero el razonamiento de que el tratamiento funcionó fue ligeramente incorrecto, en mi humilde opinión). Esos eran el Protocolo de Hemex y el Protocolo de Jadin.

Los mismos tratamientos no funcionaron para otros. Soy curioso por naturaleza y probé docenas de modelos para explicar los síntomas y el éxito / fracaso del tratamiento. Estaba en un programa para niños muy talentosos y comencé a leer revistas médicas a los 14. También tengo una maestría en estadística y sé cómo las revistas pueden hacer un giro de sus resultados. En otras palabras, puedo clasificar el valor actual para el tratamiento de cada estudio.

Hace unos ocho años, tuve que recaer debido al estrés laboral (trabajando para Amazon en Data Science). Al releer toda la literatura / artículos publicados de ME / CFS, me encontré con el estudio de Australia de 1999 que informaba los cambios en el microbioma.

Esto hizo que intentara construir un modelo para que el EM / SFC sea un trastorno microbiológico. Con un modelo, obtienes la capacidad de predecir y, por lo tanto, probar si el modelo parece correcto. Mirando lo que funcionó para mí, vi que lo que hice alteraría mi microbioma. A lo largo de los años, cada vez más estudios confirmaron que el modelo parece ser correcto.

Es una explicación simple, y explica que diferentes personas tengan diferentes síntomas (ya que es probable que los síntomas estén agrupando bacterias específicas). También da cuenta de diferentes reacciones a diferentes cosas. Tiene un alto contenido de bacterias ‘sensibles al gluten’, es sensible al gluten, tiene un alto contenido de bacterias productoras de histamina, tiene problemas de histamina.

Para el brote en el que estoy actualmente, he pasado de estar enfermo durante toda la semana con una lista masiva de síntomas a la planificación para trabajar 6 horas al día la próxima semana con solo unos pocos síntomas restantes. Los síntomas restantes incluyen que mi cutis se vuelva gris si voy más allá de los límites evolutivos (por ejemplo, visitar a un amigo demasiado tiempo en una cafetería). Esto es durante un período de cinco semanas. No tengo antibióticos ni medicamentos recetados: solo obtengo los resultados de mi microbioma y los probióticos (Bacillus Clausii, SymbioFlor-2 principalmente) y muchas nueces (tomar un puñado de Almendras para el desayuno es mi norma actual).

Acabo de sentir en una nueva muestra de microbioma y probablemente tendré que volver a modificar las cosas cuando lleguen los resultados.

Sí, muchas cosas por ahí son correctas. Cosas como los cambios de TH1 / TH2. Como científico, mi formación es clara:

El modelo más simple que explica la mayoría de las observaciones, cuanto más preferido es.
Un modelo debe tener la capacidad de predecir, generar experimentos para probar que se prueben. El éxito repetido en experimentos construye confianza.
Ningún otro modelo viene a explicar los síntomas y las respuestas con ME / CFS. El modelo también proporciona una explicación clara y aceptada para un cambio TH1 / TH2.

Para mí, no diré que otros modelos están equivocados, son posibles. Cuando se trata de la probabilidad de ser correcta, las probabilidades son similares a las de un boleto de lotería.